Prietenii mei au un copil cu handicap…

Cu mare bucurie vă invit să citiți un articol pe care soția mea l-a găsit pe un site al unei mămici. Raluca e mama Ecaterinei, o fetiță de un an care s-a născut cu Trisomia 13. Sindromul Patau, numit și trisomia 13, este o afecțiune congenitală caracterizată de prezența în plus a unui cromozom 13. Cromozomul în plus determină numeroase malformații fizice și mentale, în special afecțiuni cardiace.

„Prietenii mei tocmai au aflat ca bebelusul mult asteptat s-a nascut cu o malformatie grava… Sau o trisomie de vreun fel… Sau are putine sanse la viata… Sau nici macar nu a supravietuit…

Ce sa le spun?

Cum reactionez in fata acestei cumplite situatii?

Cum sa ma port cu ei acum?

Probabil ca multi dintre cei ce ne sunt prieteni si-au pus intrebarile acestea cand s-a nascut Cati. Pentru toti a fost o veste socanta, dureroasa, care i-a tulburat mult si le-a zguduit temeliile conceptiilor despre viata. Viata nu este intotdeauna roz, nu iti merge bine mereu, si cand te astepti mai putin se intampla sa se intoarne cursul ei cu 180 de grade.

Care a fost reactia lor?

Cam toti au plans impreuna cu noi. Le-a parut rau pentru fetita ce ar fi putut fi si nu este. Unii dintre ei s-au departat, pana la a dispare complet din viata noastra. Foarte multi nu au stiut ce sa ne spuna o buna bucata de vreme. Ce era de spus? Cei mai multi au fost alaturi de noi in rugaciune si ne-au intrebat daca ne pot ajuta cu ceva. Rugaciunea a fost cel mai bun ajutor.

Reactia care mi s-a parut cea mai potrivita mie, ca mama, a fost a celor care au fost alaturi. Au venit, ne-au vazut, au vazut-o pe Cati, ne-au imbratisat, au vazut ca noi suntem aceleasi persoane si au continuat relatia cu noi ca si pana atunci. Cel mai bine m-am simtit cand Cati a fost tratata ca orice bebelus, cand i s-au adus hainute de fetita sau jucarii muzicale sau am fost felicitati pentru nasterea ei sau cineva a remarcat ca are degetele frumoase, ochi albastri si un zambet cuceritor. Cand oamenii s-au mirat ca are falcute dulci si ca arata bine. Cand cineva a gasit ceva pozitiv de spus despre ea.

Pe mine personal m-a impresionat in mod placut cand cineva, care pana atunci nu auzise de T13, s-a dus si a citit despre asta. Sau a intrebat. Nici eu nu stiam prea multe despre T13 acum 9 luni si ceva, si imi face placere sa impartasesc din ce am invatat in ultima vreme. Ma bucur cand cineva se informeaza despre conditia Ecaterinei. Dovedeste ca ii pasa.

Foarte placut impresionata am ramas de reactiile medicilor care au vazut-o pe Cati. Din povestile altor parinti de copii trisomici, ma asteptam ca atitudinea lor sa fie rezervata si rece, ca unele tratamente sau investigatii sa i se refuze pe motiv ca diagnosticul este si asa “incompatibil cu viata”. Doctorii insa au fost incantati de evolutia si de potentialul Ecaterinei, ba chiar am avut impresia ca unii au indragit-o. What’s not to like?

Cel mai mult a durut cand anumite persoane au refuzat pur si simplu sa se uite la ea. Si da, s-a intamplat de cateva ori, chiar si in familie. Cand cineva din anturaj apare cu copilul cu dizabiliati in preajma este bine sa iti stapanesti reactiile de scarba/respingere/ slabiciunile personale, sa ii zambesti copilului si sa zici ceva dragut- chiar de complezenta- de genul “Ce bine ii sta in rosu” sau “Are niste ghetute tare smechere” .

Ne-au deranjat si intrebarile insistente de genul “S-a nascut fara o manuta?” “E malformata la fata?” etc., fie ca ne-au fost puse personal sau persoanelor apropiate. Acest tip de curiozitate nu pica bine niciodata. Toate asimetriile, lipsurile si plusurile ei nu ii rapesc din dulceata si nu o fac mai putin iubibila.

Ce am auzit cel mai des?

”Dumnezeu da astfel de copii speciali numai familiilor foarte speciale.”

“Sunteti puternici, de aceea ati primit-o pe Cati.”

“Dumnezeu le da celor care pot sa duca.”

Imi dau seama ca aceste afirmatii sunt spuse cu cea mai buna intentie, iar noi le percepem de obicei ca pe complimente, le luam ca atare fara a comenta prea mult. Totusi nu contin vreun sambure de adevar. Dumnezeu nu da copii cu handicap DOAR celor ce pot sa ii accepte, iubeasca, pretuiasca- dovada sunt miile de copii abandonati si crescuti de stat in centre triste si uneori saracacioase. Dovada sunt miile de copii cu dizabilitati neglijati sau abuzati in propriile familii. Nu am fost noi mai speciali sau mai puternici, dar recunosc ca devenim mai tari pentru ca invatam de la Cati, pentru ca o vedem cum lupta si merge inainte zi de zi, si asta modeleaza pentru noi (si restul lumii) un comportament demn de imitat.

Cum ne-am dori sa fim tratati?

Normal.

Suntem aceeasi familie. Cati este o fetita fericita (nu in permanenta suferinta si chin, cum si-ar imagina unii), iubita, alerta, atenta (nu in stadiu vedetativ, ca o leguma). Ne bucuram de progresele ei mai mult decat daca ar fi avut un cariotip normal. Ne umple viata de roz, fundite, bulinute, dragalasenie si tot ceea ce aduce o fetita intr-o familie.

Pe de alta parte, are sensibilitatile ei, un sistem imunitar mai scazut, si suntem cumva limitati in iesirile noastre, vacante si calatorii (nu ca am fi fost foarte petrecareti inainte, dar acum suntem un pic mai consemnati la domiciliu, si din cauze de sanatate sau de copil mic, si pentru ca suntem prea obositi ca sa mai avem energie pentru altceva).

Nu e un capat de lume sa ai un copil cu handicap. Viata merge inainte, capata un normal al ei si castigurile depasesc pierderile. Nu pierzi niciodata cand alegi sa iubesti pe cineva.

Care sunt situatiile neplacute?

Cand suntem evitati. Amanati. Cand cineva se muta pe alt scaun, alta banca, pentru ca si-a dat seama ca avem un copil cu probleme. Cand, pe baza diagnosticului, nu i se da o sansa (la tratament, operatie, viata, etc.). Cand cineva renunta la a mai face ceva dragut pentru ca oricum nu e un copil normal si nu se merita. Cand cineva comenteaza ca ar fi fost mai bine sa nu existe.

Cand cineva face afirmatii jignitoare cu privire la persoanele cu handicap. Aici imi permit sa detaliez: Nu folosi cuvantul hadicapat/retardat in sens peiorativ (cu intelesul de inapoiat mintal, prost, batut in cap, uituc, etc) NICI MACAR CU REFERIRE LA TINE. Este jignitor pentru cel care poarta acest diagnostic, duce in istoria semnificatiei lui o incarcatura negativa si ofensatoare la adresa unei anumite categorii sociale, iar lucrul acesta ar trebui sa dispara din societatea romaneasca. Eu una voi trage de maneca pe ORICINE, prieten sau nu, cunoscut sau nu, care va face aceasta afiematie on line sau in prezenta mea. Aici este perspectiva unei mame de copil cu Sindrom Down asupra acestu cuvant- http://www.bringingthesunshine.com/2011/10/the-power-of-language/.

De asemenea, voi comenta si voi combate articolele care promoveaza avortul copiilor cu trisomii. Fiecare copil are dreptul la viata, avortul este o crima din orice punct de vedere si nu stii niciodata ce bine poate face lumii un copil, fie el si cu malformatii congenitale. Procedez asa din principiu, pentru ca inca am incredere ca sociatate isi poate schimba mentalitatile si atitudinile si vreau sa fac ceva in privinta asta.

Le multumesc celor care stiu sa reactioneze in fata acestui fapt de viata, si chiar mai mult celor dispusi sa invete.”

(Raluca – Blogul „Fără să știe, îngeri”)